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LA ESCAFANDRA Y LA MARIPOSA


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La escafandra y la mariposa - Articulos por LIE
Película de la vida real inspirada en una rara enfermedad, a pesar de tener toda la conciencia, no podía mover el cuerpo, sólo el párpado izquierdo.

EJEMPLO QUE IMPRESIONA

Es una película francesa, de principios de este año, basada en la vida real. Y también inspirada en un libro que escribió Jean Dominique al ser víctima de una rara enfermedad, donde a pesar de tener toda la conciencia, no podía mover el cuerpo, sino sólo el párpado izquierdo. En su amor a la vida y en su entusiasmo por compartir su experiencia, resulta una historia conmovedora por su espíritu de lucha. Y él siente que aunque su cuerpo está inmóvil, su memoria y su imaginación le permiten volar como una mariposa.

Cositas sueltas de Internet que espero les sea de inspiración. Hay apartes de cortesía de Editorial Planeta y el prólogo lo he traducido del inglés. De paso les cuento que Jean Dominique escribió el libro, así: le iban mostrando las letras una a una en un tablerito manual, y cuando era esa letra (que él necesitaba), él parpadeaba! Y así compuso, letra a letra que copiaba un escribiente, La Escafandra y la Mariposa!

"Cada mañana, le tomaba al dictado en la habitación 119. Letra a letra. Durante tres horas."

En una entrevista -concedida a la revista Elle por el mismo procedimiento (selección letra a letra), Jean-D recordaba:

«A las cuatro de la mañana me despertaba. En la oscuridad, las palabras empezaban su danza hasta ordenarse en frases redondas. Pese a tener la sensación de llevar siempre guantes de boxeo y botas de esquí eran momentos de alegría".

Volviendo a su libro, algunos apartes de las primeras páginas:

PROLOGO

A través de la gastada cortina de mi ventana, un pálido brillo anuncia el día que llega. Mis talones me duelen, mi cabeza pesa una tonelada, y algo como una crisálida invisible mantiene prisionero todo mi cuerpo. Mi cuerpo emerge lentamente de la sombra. Cuelga cada cosa: fotos de mis seres queridos, los dibujos de mis hijos, afiches, el pequeño ciclista de lata enviado por un amigo un día antes de la carrera Paris-Roubaix, y el poste colgando sobre la cama donde he estado confinado los seis meses pasados, como un cangrejo ermitaño enclavado en su roca.

COMIENZOS

"Nadie me había bosquejado un cuadro exacto de mi situación, y a partir de chismorreos recogidos aquí y allá, me forjé la certeza de que no tardaría en recuperar el gesto y la palabra. Mi mente errabunda concebía incluso mil proyectos: una novela, viajes, una obra de teatro y la comercialización de un cóctel de frutas de mi invención. No me pidáis la receta, la he olvidado.

Se apresuraron a vestirme. «Es bueno para la moral», dijo sentenciosamente la neuróloga. Y en efecto, después de la bata de nailon amarillo, me habría encantado embutirme en una camisa a cuadros, unos viejos pantalones y una sudadera informe, si no hubiera supuesto una pesadilla ponérmelos. O más bien verlos deslizarse, tras no pocas contorsiones, por ese cuerpo flácido y desarticulado que ya sólo me pertenecía para hacerme sufrir.

Cuando por fin estuve listo, pudo comenzar el ritual. Dos individuos me cogieron por los hombros y los pies, me alzaron de la cama y me depositaron en la silla sin grandes miramientos. De simple enfermo había pasado a ser un discapacitado. No me aplaudieron pero casi. Mis padrinos me hicieron dar la vuelta a la planta a fin de comprobar que la postura de sentado no provocaba espasmos incontrolables, pero me mantuve inmóvil, ocupado en calibrar la brutal devaluación de mis perspectivas de futuro.

Sólo tuvieron que afianzarme la cabeza con un cojín especial, pues cabeceaba a la manera de esas mujeres africanas a las que se retira la pirámide de aros que desde hace años les estira el cuello. «Se adapta usted bien a la silla de ruedas», comentó la ergo terapeuta, con una sonrisa que pretendía dar un carácter de buena noticia a sus palabras, si bien a mis oídos sonaron como un veredicto.

De golpe entreveía la espantosa realidad. Tan cegadora como un hongo atómico. Más acerada que la cuchilla de una guillotina. La silla quedó en un rincón, con aire de abandono, y mis ropas arrojadas sobre el respaldo de plástico azul oscuro.

LA ORACIÓN

Como la mayoría de los casos como este son abandonados a una vida vegetativa, se conoce poco la evolución de esta patología. Sólo se sabe que si al sistema nervioso le da por volver a ponerse en marcha, lo hace al ritmo de un cabello que creciera a partir de la base del cerebro. Corro, pues, el riesgo de que transcurran algunos años antes de que consiga mover los dedos del pie.

Por el momento, me sentiría el más dichoso de los hombres si llegase a tragar convenientemente el exceso de saliva que invade mi boca de manera permanente. …(cuando rezaban por él en muchas partes…) sin embargo, tan elevadas protecciones no son nada, comparadas con la pequeña oración que mi hija Celeste reza todas las noches a su Señor antes de cerrar los ojos.

Como nos dormimos más o menos al mismo tiempo, me embarco hacia el reino de los sueños con ese maravilloso salvoconducto que me libra de todo mal encuentro.

Como la línea de demarcación pasa por la boca, sólo esbozo medias sonrisas, lo que se adecua bastante bien a las fluctuaciones de mi estado de ánimo. Así, un episodio doméstico como el aseo cotidiano puede inspirarme sentimientos encontrados.

Un día me resulta divertido que a mis cuarenta y cuatro años me laven, me den la vuelta, me limpien el trasero y me pongan los pañales como a un niño de pecho. En plena regresión infantil, obtengo incluso con tales manejos un vago placer. Al día siguiente todo ello se me antoja el colmo del patetismo, y una lágrima surca la espuma de afeitar que un auxiliar extiende por mis mejillas. En cuanto al baño semanal, me sume a un tiempo en la congoja y la dicha. El delicioso momento en que me sumerjo en la bañera pronto se ve sustituido por la nostalgia de los prolongados chapuzones que constituían el lujo de mi primera vida."

LA ESCAFANDRA Y LA MARIPOSA
LIE - JBN


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